Situación socio-sanitaria de los afectados por distrofia miotónica y sus familias, en la comunidad de Madrid

Resumen

La distrofia miotónica (DM), también conocida como enfermedad de Steinert es una enfermedad neuromuscular de origen genético con afectación multisistémica. Los enfermos y sus familias sufren las consecuencias de vivir y convivir con una enfermedad rara (enfermedad con peligro de muerte o invalidez crónica, que presenta una prevalencia menor de 5 casos por 10.000 habitantes). Las enfermedades poco prevalentes condenan a los afectados a vivir en la incomprensión social, sanitaria e incluso del propio entorno familiar. La escasez de apoyos en muchos aspectos de la vida cotidiana de éstos enfermos genera un stress añadido al de la propia enfermedad.

El Objetivo de este estudio es examinar en la Comunidad de Madrid las necesidades y demandas sociosanitarias de los afectados por DM y de sus propias familias. Se pretende un estudio transversal de la situación sociosanitaria de 60 pacientes afectados por esta enfermedad, que son asociados a la Asociación Madrileña Enfermedades Musculares (ASEM-Madrid). A través de un cuestionario se revelan las necesidades y demandas sociosanitarias de los afectados por distrofia miotónica, y de sus familias, con el fin de diseñar estrategias concretas y reales que traten de ofrecer soluciones a los problemas cotidianos y de aminorar el impacto sobre la calidad de vida de estos pacientes y sus familias. El estudio se enmarca en el reciente convenio firmado por la Asociación Madrileña de Enfermedades Musculares (ASEM) y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y se halla entre las acciones aprobadas en el Plan Estratégico de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (FEDASEM), que forma parte de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).